Lo que no se dice de la Fibromialgia II

Mi testimonio

Fuente: Internet

En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, ha celebrarse el 12 de Mayo, les escribo mi testimonio como paciente. Esta enfermedad para mí no ha sido fácil, porque siempre he sido una persona activa, que a veces llegó a ser hiperactiva, alegre y con un concepto de la vida diferente, sin embargo, hace 15 años, comencé con dolores en las manos, pensé, por trabajar con computadoras, lo asocie a mi trabajo, pero llegó un momento en que no soportaba el dolor y me diagnosticaron con artrosis, paso el tiempo y fallece mi papá y es cuando inician los dolores generalizados, pero la juventud, mi personalidad extrovertida, no me permite ver que algo más estaba pasando conmigo, hasta que una hermana me habla de la Fibromialgia, lo que me llevo a buscar ayuda médica, pase por muchas especialidades, hasta que me recomendaron a un médico reumatólogo que confirmó la enfermedad y comenzó todo el proceso, al cabo de 12 años de la muerte de mi papá, falleció mi mamá y ahí es cuando la Fibromialgia se afianza, lo que me llevó a un reposo de 3 meses y de no haber sido por mi familia (esposo e hijos, y mis amigos, especialmente un sacerdote que es mi compadre, hoy no les estaría contando en este artículo mi testimonio), sentí desfallecer, no solo por el dolor de la pérdida de mis padres y verme huérfana, sino producto de la fibromialgia. Gracias al padre, conocí al que hoy es mi fisiatra, quien comprueba mi diagnóstico, teniendo en ese momento el 90% de los puntos fibromálgicos activos, comencé con todo los ejercicios y atención apropiada por su parte, además de cumplir con la toma de medicamentos indicados por el Reumatólogo. La parte espiritual, no se quedó atrás, porque a pesar de que no todas las personas consideran que la fe, tiene un valor importante en la sanación, es un pilar fundamental para mantenernos en pie.

Lo que no se dice de la Fibromialgia II

Los pacientes con fibromialgia, somos juzgados por la sociedad, se piensa que se inventan la enfermedad para ausentarse de los empleos, o no levantarte de la cama en un momento de crisis, pero no se entiende, que simplemente no estamos bien, no es nuestro deseo sentirnos así, porque ¿a quién le gusta estar enfermo?, ¿Quién quiere sentir que hasta el cabello te duele?, nadie, nosotros tampoco, no es un problema de atención, el dolor que se siente es real, pero esto no te impide que seas productivo, no pierdes el conocimiento, aunque a veces se te acuse de mentiroso, por decir que no recuerdas redactar (fibroniebla), no dejas de ser quien eres, por el hecho de tener fibromialgia o a veces se activa la fatiga crónica. Estos síntomas son temporales, porque solo ocurren en momento de crisis.

Lo que me llevó a escribir este artículo, es que personas como yo, les pasa esto a diario y hasta se pierden matrimonio, se separan familias o se pierden empleos, ante la incomprensión. ¿Es injusto?, sí, pero, seguimos siendo las mismas personas que siempre han conocido, solo que con una condición diferente, producto de alguna circunstancia que te llevó a padecer esta enfermedad. Necesitamos cambiar, ¿nosotros?, No, todos, porque nadie está exento de padecerla y por eso debemos de conocerla, darle visibilidad y respetarla

Los tratamientos con fibromialgia o enfermedades reumatológicas asociadas, son muy costosos, especialmente si ya tienes enfermedades de base, en mi caso asma, y se requiere de instituciones que se ocupe de ayudar a esta población con medicamentos y atención, pues son muchas las especialidades de salud, por las que pasas, y aunque, a veces los resultados de chequeos médicos y exámenes están en buenas condiciones biológicas, si estas enfermos y requieres ayuda. En mi caso particular, Dios siempre ha sido un aliado, pues cuento con sacerdotes que me acompañan en mi camino espiritual, una psicóloga que es especial con cada paciente que atiende, un reumatólogo que es solidario, un gran equipo que me anima y acompaña que es la familia, y grupo de médicos especialistas, que me orientan ante alguna dificultad, además de una institución que me provee de mis medicamentos cuando lo necesito. Quienes lean esto dirán, esto no me pasa a mi, pero, te puede pasar.

Nosotros somos parte fundamental en nuestra sanación, porque si bien, son muchas las especialidades de salud y humanas, por la que pasas, también está nuestra cuota del trabajo, que es levantarnos. Para recuperarnos, requerimos respeto a la persona, comprensión, que se respeten nuestros derechos laborales y de salud, y gente, gente humana, con criterios para no desechar a las personas que padecen esta enfermedad.

Requerimos de marcos legales que amparen a estos pacientes, que sea reconocido este padecimiento, como decir tengo asma, hipertensión o diabetes, que se nos respete y considere, no juzgar porque tienes esta enfermedad, o presuponer que no existes, al imaginar que perdiste la capacidad de producir y seguir adelante. Tenemos altibajos, pero, quienes no? y por eso se duda, se irrespeta, o se olvida a la persona?, donde está la caridad?. Entiendo que hay desconocimiento.

El aprendizaje

Pacientes con fibromialgia, de nosotros depende la reinvención y el crecimiento personal, esto significa, conseguir tener calidad de vida, con cuidados a la salud, que se convierte en la prioridad, cumpliendo con tus requerimientos médicos, el acompañamiento espiritual, el cuidado personal, meditación, el yoga, la atención psicológica o psiquiátrica, el alimentarnos bien, nos ayuda a seguir, lo único que tenemos que hacer es disponernos. No somos guerreras, pues no estamos en una batalla o guerra, somos seres humanos que nacimos para ser felices. Familias, sean comprensivas, acompañen y animen a su familiar, porque ciertamente sólo no se puede, activen la capacidad de escucha y el amor. Empleadores, sean comprensivos, hoy por ti, mañana por mí, el hecho de tener fibromialgia no te limita el conocimiento ni la experiencia, respeten a su empleado y sean compasivos, sin abuso. Estado, ayuden a sus pacientes con leyes que amparan a estas personas que son muy vulnerables, que tendrían que tener mucho dinero para costear su enfermedad y tener centros de salud que acompañen a las rehabilitaciones. La Incapacidad no es el camino, esta es una condena de muerte, porque los pacientes con fibromialgia sufren mucho, "un día a la vez", los empleos ayudan a mantenerte activo, pero, consideren y respeten los tiempos de descanso. Sociedad en general, acompañen, sean solidarios con el que sufre, hoy hablo de fibromialgia, mañana puede ser otra enfermedad. Recuerden que nadie está exento.

Flor Piñango/movimiento por la fibromialgia

Twitter e Instagram: @frpinango

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Si tienes fibromialgia o eres familiar puedes unirte al grupo "movimiento por la fibromialgia" por el Whatsaap:  https://chat.whatsapp.com/EH7Ibc1Idyq7tyTq3oUcZm